Feeds:
Beiträge
Kommentare

Archive for April 2010

Ich weiß… ich blogge in letzter Zeit nicht viel, und ich schulde eine Menge Berichte, darunter die zu meinem Projekt Therapie Count-Down (nein, es ist nicht auf Eis, ich hänger nur hinterher… 😦 ).

Ich habe schlichtweg seit einigen Tagen so überhaupt keine Lust zu bloggen. Das kommt bei mir hin und wieder vor. Stattdessen lese ich lieber bei Euch und hinterlasse hier und da einen Kommentar.

Leider wird mir Letzteres in letzter Zeit immer öfter und mehr verleidet 😦
1. Ich habe schon seit Tagen Probleme damit, in Blogs des Anbieters blogspot zu kommentieren. Ich nutze dieses Open-ID Ding, wo man dann WordPress auswählen kann und dann mit diesen Buchstaben verifiziert. War nie ein Problem – bis vor ein paar Wochen. Ich muss jetzt immer zwei- drei- und manchmal viermal klicken, damit der Kommentar abgesendet werden kann.
2. Heute wollte ich bei ihr kommentieren (auch blogspot!), und da ging GAR nichts mehr 😡 Sprich: es öffnete sich noch nicht einmal das Kommentier-Fenster 😕
3. Seit schon viel längerer Zeit hab  ich Probleme mit dem Laden von ihrem, ihrem und ihrem Blog, egal ob im Feedreader oder direkt im Blog. Meist liegt das an den Fotos, denke ich, weil die Blogs regelrecht über eine sehr lange Zeit (15 Minuten!) „hängen“. Manchmal gibt der Compi irgendwann mal auf und meint, dass sich die Seite nicht laden lässt. Und ich muss dann refreshen… Warum passiert mir das nur bei Euch und bei keinen anderen WordPress-Blogs? Egal, ob  die auch viele Bilder zeigen – wie ihr – oder nicht?
Es frustriert ein bisschen, man kommt mit dem Lesen nicht nach und wenn man wenigstens ein Lebenszeichen als Kommentar dalassen will, geht’s auch nicht… So macht Bloggen keinen Spaß… 😦

Advertisements

Read Full Post »

*Seufz* 😦

http://vimeo.com/7379810

Read Full Post »

Dieser Artikel ist heute im Deutschen Ärzteblatt erschienen. Sehr aufschlussreiche, interessante Ergebnisse, auf jeden Fall. ABER was ich ja an solchen Studien (oder an der Berichterstattung wegen mangelnder Info) so „liebe“ ist, dass man nicht weiß, was für Mammakarzinome genau langfristig verglichen wurden. Denn es gibt ja nicht DAS Mammakarzinom. Es gibt sehr VIELE verschiedene Mammakarzinome und diese wiederum in verschiedenen STADIEN sowie weitere, die Inzidenz beeinflussende Komponenten. Werden in solchen Studien, z. B. also in dieser hier, wo die Wirkung von Tamoxifen und die von Raloxifen verglichen werden, Mammakarzinome des gleichen Typs genommen? Also, z. B. hatten alle teilnehmenden Patientinnen einen Tumor mit dem gleichen Grading (z. B. G1)? Waren alles HER2NEU negative? Hatten alle befallene oder nicht befallene Lymphknoten? Waren alle Patientinnen aus der gleichen Altersgruppe? Hatten alle die gleiche Tumorart (z. B. muzinös)? Usw. usw. Bestimmt nicht, denn es ist sicher nicht leicht, eine exakt homogene Gruppe zu bekommen, und dann eine ausreichende Zahl von bereitwilligen Patientinnen, die die Studie mitmachen, eine Zahl, damit die empirischen Ergebnisse überhaupt aussagekräftig sein können.

Und da sage ich mir dann immer wieder: Wieso werden wir am Ende doch wieder alle in einen Topf geworfen? Wieso soll ich meine Überlebenschance bzw. mein Inzidenzrisiko an Statistiken festmachen? Ich lese ja echt viel in dem Bereich. Weil es mich interessiert, mich informiert und mich auch orientiert. Aber ich nagele mich sicher nicht an diesen Ergebnissen fest, muss doch jede Frau mit Hilfe ihres Arztes ihre ganz individuelle Therapie festlegen können (deswegen habe ich ja auch entgegen der Empfehlung meines Operateurs eine Chemo abgelehnt! Habe also vom ersten Moment an meinen eigenen Weg eingeschlagen), und genauso individuell wird auch bestimmt oft das Überleben und das Inzidenzrisiko sein. Anders kann ich mir z. B. auch gar nicht Krebsfälle erklären, die zunächst als „unheilbar“ galten, und dann doch nicht nur überlebt, sondern sogar auch geheilt wurden (siehe Smileywoman!).

Aber wie anfangs gesagt, trotzdem ist es ungemein wichtig, über die Fortschritte in der Forschung informiert zu sein. Wie gesagt: um sich zu informieren und sich zu orientieren. Aber nicht, um Ja und Amen zu sagen. 😉

Pittsburgh – In der Prävention des Mammakarzinoms ist Raloxifen weniger riskant als Tamoxifen, doch die auf der Jahrestagung der American Association of Cancer Research vorgestellten und in Cancer Prevention Research (2010; doi: 10.1158/1940-6207.CAPR-10-0076) publizierten Langzeitdaten zeigen, dass die protektive Wirkung nach Absetzen des Wirkstoffs schnell nachlässt. Die Entscheidung zur Chemoprävention des Mammakarzinoms dürfte damit schwierig bleiben.

Im Breast Cancer Prevention Trial “P-1” hatte Tamoxifen die Häufigkeit von Brustkrebserkrankungen bei Frauen mit erhöhtem Risiko glatt halbiert (JNCI 1998; 90: 1371-1388). Der selektive Estrogenrezeptormodulator (SERM) wurde daraufhin in den USA zur Chemoprävention des Mammakarzinoms zugelassen.

Da Tamoxifen in der Studie aber gleichzeitig das Risiko auf ein Endometriumkarzinom mehr als verdoppelte und darüber hinaus thromboembolische Ereignisse begünstigte, hat sich die Therapie niemals richtig durchsetzen können. Bei den Frauen war sie unbeliebt, da die Einnahme mit klimakterischen Beschwerden einhergeht.

Später wurde eher zufällig entdeckt, dass der SERM Raloxifen, der zur Behandlung der Osteoporose zugelassen ist, ebenfalls das Brustkrebsrisiko senkt. Anders als Tamoxifen fördert Raloxifen nicht die Bildung uteriner Malignome.

Dies war der Anlass für die “Study of Tamoxifen and Raloxifene” oder STAR-Studie, an der sich mehr als 19.000 Frauen in Nordamerika beteiligten. Sie wurden über 5 Jahre mit Raloxifen oder Tamoxifen behandelt, und am Ende hatte Raloxifen eine ebenso starke brustkrebspräventive Wirkung erzielt wie Tamoxifen (JAMA 2006; 295: 2727-2741).

Jetzt stellt die Gruppe um Lawrence Wickerham vom National Surgical Adjuvant Breast and Bowel Project erste Ergebnisse zur Nachbeobachtung der Frauen vor. Zum Zeitpunkt der Auswertung lag das Ende der Behandlung 21 Monate zurück, und schon deutet sich an, dass die präventive Wirkung von Raloxifen schwächer wird als die von Tamoxifen.

(…)

 Den kompletten Artikel mit den Details zur Studie findet Ihr hier.

Read Full Post »

… und mein lieber Mann JR hat für das Wochenende 23.-25. April einen Überraschungs-Trip organisiert.

Kurz nach unserem Touristendorf-Urlaub, der mir ja nicht sonderlich gefallen hat, hatte ich ihn darum gebeten, unseren einst getroffenen Plan, jedes Jahr über ein Wochenende zum Hochzeitstag wegzufahren, wieder aufzugreifen.

Beschlossen hatten wir das im Juli 2006, 3 Monate nach unserer Hochzeit, als wir einen Geschenkegutschein unserer lieben Freunde I. und K. einlösten und das Wochenende in einem edlen Hotel der Parador-Kette 100km südlich von Touristendorf  Römerstadt verbrachten.

Zum 1. Hochzeitstag am 22.04.2007 fuhren wir über das Wochenende erneut in ein Hotel der Parador-Kette, diesmal aber mitten in einem wunderschönen Pyrenäen-Tal, inkl. Spa :-D.

2008 kippte dann unser Plan aufgrund meines fatalen Sturzes. Wir fuhren lediglich am Hochzeitstag selbst, am späten Nachmittag (JR musste ja arbeiten), ein paar km zum großen Fluß und guckten uns die Landschaft vom Auto bzw. wenige Meter vom Auto entfernt an, und gingen danach in ein schönes Restaurant. Im Sommer haben wir dann das auswärtige Wochenende – ich ging immer noch an einer Krücke – nachgeholt und sind ein Wochenende nach Andorra gefahren.

Und letztes Jahr? Ich kann mich fast gar nicht mehr daran erinnern. Ich glaube, wir waren „nur“ abends essen – in unserer Hochzeitslocation.

So, nun hatte mir JR angeboten, etwas zu organisieren und mich zu überraschen. Ich bin schon sehr gespannt! Ich habe keine Ahnung, wo es hingeht – da JR in den letzten Tagen aber „Hinweise“ von sich gegeben hat, habe ich immerhin „eingrenzende“ Vermutungen. Die Hinweise waren:

– “ Ich möchte am Freitag am besten so früh wie möglich losfahren.“ JR arbeitet bis 13h und er möchte, wenn es geht, direkt von der Arbeit, ohne Mittagessen, losfahren und unterwegs picknicken. => Der Ort ist deswegen sicherlich weiter als 1 Autostunde entfernt, evtl. 3 Stunden?

– „Pack warme Sachen in den Koffer, eher so Wintersachen, und nimm keine Schühchen mit“. => Wintersachen? Oh je… jetzt, wo endlich!!! Seit 2 Tagen so schön die Sonne scheint 😉 Also: es wird kalt, ich soll bequeme Schuhe mitnehmen => heißt für mich ganz klar, wir fahren in die Berge. Und wenn es so um die 3 Autostunden entfernt ist, wie ich vermute, dann können das nur die Pyrenäen sein. Relativ hohes Gebirge (bis zum 1000m das eine und 13000m das andere) haben wir nämlich auch näher an Römerstadt, also kanns da nicht sein.

– „Am besten machen wir am Donnerstag noch einen Einkauf, den wir mitnehmen“ => Ich vermute es wird kein Hotel, sondern eher Selbstverpflegung. Oder eine „Casa Rural“, eine Landpension, wo Gäste meist die Möglichkeit haben, zu frühstücken und/oder sich selbst zu versorgen, ähnlich wie das, wo wir im Januar waren.

Hach, ich bin schon sehr aufgeregt! Und ich denke, ich werde wieder versöhnt, nachdem der Urlaub auf Sardinien nicht stattgefunden hat und derjenige in Touristendorf so zu wünschen übrig ließ…

Read Full Post »

…hatte ich heute 😀 Und es war wieder mal alles ok! ♥♥♥

Da ich in den Monaten seit Januar keine Anrufe aus dem Krankenhaus erhalten hatte, haben mich die guten Ergebnisse von Abstrich und vaginalem Ultraschall, welche eben im Januar gemacht wurden, nicht gewundert. Dennoch ist es äußerst beruhigend, es noch einmal wortwörtlich von Frau Dr. FlowerPower persönlich zu hören.

Es war heute wieder mal nett bei ihr im Sprechzimmer, wenn auch etwas chaotisch. Ich weiß nicht, ob es an mir lag, weil ich schwer von Begriff war, oder an meiner Gyn, weil sie sich schlecht ausdrückte. Deswegen ging es mit der Info etwas hin- und her und ich saß mehrfach mit 3 Fragezeichen über meinem Kopf an ihrem Tisch. Z. B. sagte sie, dass HPV und CCU, da die letzten Male immer negativ ausgefallen sind, nur noch alle 3 Jahre gemacht werden statt jährlich, und dass wir uns dann erst wieder irgendwann im Jahre 2012 oder so wiedersehen würden. Mich hat fast der Schlag getroffen, weil ich das so verstanden hatte, dass ich sie jetzt für ne lange Zeit nicht mehr sehen würde. Was sie aber in Wirklichkeit meinte, ist dass eben die HPV- und CCU-Kontrolle erst wieder in drei Jahren sein wird und wir uns dafür erst dann wieder sehen würden. bis wir das aber geklärt hatten, mussten 5 Minuten gegenseitiges Erklären verstreichen 🙄 Ich bewundere Dr. FlowerPower für ihre Engelsgeduld mit mir 😛 Übrigens: Kann mir mal irgendwer in diesem Zusammenhang den Unterschied zwischen einem Pap-Abstrich und einer Zytologie erklären, das hab ich bis heute nicht begriffen und habe das bisher immer alles zusammen als „Abstrich“  verbucht, aber anscheinend sind das zwei verschiedene Sachen. HPV ist klar, Human Papilloma Virus, das ist der Pap-Abstrich. Aber was ist dann bitte CCU bzw. Zytologie im Unterschied dazu?

So, nachdem endlich alle Missverständnisse ausgeräumt waren, was dank der Idee von Dr. FlowerPower passierte, mir mal den Untersuchungsprotokoll für die nächsten Jahre schriftlich zu geben, erzählte ich ihr noch von meiner noch sehr unregelmäßigen Menstruation und unterschiedlicher Mens-Dauer (sie ist schon wieder mal überfällig und ich sehe schon, sie wird mich nächstes Wochenende treffen, wenn es äußerst ungünstig sein wird x-( ), aber dass mich das nicht so sehr beunruhige, weil ich ja weiß, dass nach 3 Jahren Zoladex es sich hinziehen kann, bis sich alles einpendelt. Was mich schon etwas beunruhige, und da schenkte sie mir zum Glück auch ihr Ohr und hielt mich nicht für ein Hypochonder, ist die Tatsache, dass ich immer noch sehr schmerzhafte Stellen auf der rechten Brust habe, die – wie ich finde – seit Wiedereinsetzen der Mens noch schmerzhafter geworden sind. Außerdem bilde ich mir ein, dass die rechte Achsel, wo ja damals der Sentinel-Lymphknoten entnommen worden war, geschwollen sei. Ich durfte mich ausziehen und sie tastete mich ab. Sie meinte, die Achsel sei gar nicht geschwollen, ich solle immer mal im Spiegel beide Achseln mit erhobenen Armen vergleichen, sie seien komplett gleich. Im Nachhinein frage ich mich, ob ich dieses „Geschwollenheits-Gefühl“ nicht doch verwechsle, denn genau da habe ich ja auch taube Körperstellen, die auch mein Leben lang taub bleiben werden. Zu den schmerzhaften Druckstellen meinte sie, dass die Orte, wo es weh tut, exakt genauso in der anderen Brust links gibt. Also oft sind es irgendwelche Knochen. Mir war das schon klar, nur wollte ich wissen, warum es rechts nach über 4 Jahren immer noch weh bzw. mehr weh tat und ob das ein Leben lang so bleibe. Sie meinte, dass eigentlich beide Seiten / beide Brüste an diesen Stellen bei Druck wehtun müssten, und dass man manchmal vielleicht suggestiv meint, die Stellen auf der operierten Brust tun mehr weh… Hmmm druch die Blume klang das für mich ein bisschen wie: das bildet man sich ein bisschen ein. Aber: nö, Dr. FlowerPower gab mir deswegen nicht das Gefühl mich nicht ernst genommen zu haben. Sie erklärte auf eine Art und Weise, dass ich mich wohl sehr ernst genommen fühlte. Ach ja, nicht alle Druck-Schmerzstellen liefen unter dieser Erklärung. Die Druck-Schmerzstelle in der Brustfalte, wo auch meine Narbe verläuft, kommt ganz klar von der internen Vernarbung. Und eine weitere, meinte sie, könnte eine Zyste sein. Na gut.

Zum Thema Kinderkriegen wechselten wir auch ein paar Worte. Sie bat mich noch um Geduld. Ich erklärte, dass JR und ich uns sowieso noch nicht klar seien, ob wir dieses Risiko eingehen wollen oder nicht, aber dass wir uns Gedanken dazu machen. Sie meinte, dass ich auf jeden Fall das Tamoxifen zu Ende nehmen muss (ca. März 2011) und dass ich danach, wenn ich es wollte, gleich mit dem „probieren“ anfangen könnte, aber dass wir dann noch mal genauer drüber reden. Auf gar keinen Fall rät sie mir zu Empfängnis-unterstützenden Maßnahmen wie z. B. Hormonbehandlungen. Aber das käme für mich sowieso überhaupt nicht in Frage. Das kam für mich persönlich noch nie in Frage, schon vor meiner Krebsdiagnose hatte ich mir oft Gedanken zu dem Thema gemacht und mir war immer klar, dass ich, bevor ich diesen Schritt gehen würde, ich lieber ein Kind adoptieren möchte. Also weiterhin abwarten.

Schließlich ging es noch um meinen Termin bei dem/der neuen Onkologen/in. Ich hab nämlich noch immer keinen Termin gekriegt, bei Dr. Cruzifix – den ich 2x jährlich gesehen habe und zuletzt im Herbst 2009, stünde jetzt ein Termin an, wenn er mich nicht zu den neuen Kollegen im KH in Römerstadt überwiesen hätte. Im Computer konnte Dr. FlowerPower dazu auch nichts finden außer ihrer Überweisung vom Januar (die zweite, nachdem Dr. Cruzifix im Herbst mich schon mal überwiesen hatte). Also ging ich noch zur Verwaltung und fragte nach. Dort wurde mir gesagt, dass ich bei einem Dr. A. im Juli sein werde, aber das Datum und die Uhrzeit seien noch nicht bekannt (die onkologische Abteilung befindet sich noch im Aufbau). Ich war ein bisschen enttäuscht, dachte ich doch (so hatte man mir im Januar gesagt), ich käme diesmal zu einer Frau. Jedenfalls werde ich irgendwann im Mai angerufen. Gut, wenigstens weiß ich jetzt, dass ich keinen Brief oder Anruf vom Kranknehaus verloren/verpasst habe.

Zuletzt möchte ich hier noch mal das Protokoll für die kommenden Untersuchungen abschreiben, welches mir Dr. FlowerPower notiert hat, damit ich es nicht vergesse (vor allem, weil sie eine typische Ärtze-Schrift hat, die ich in ein paar Wochen bestimmt nicht mehr wieder entziffern kann… 🙄 )

– CCU+HPV (zuletzt 1/2010) -> ab sofort alle 3 Jahre (nächster Termin: 1/2013)

– Vaginaler Ultraschall (zuletzt 2/2010) -> jedes Jahr (nächster Termin: 2/2011)

– Mammographie (zuletzt 11/2009 im KH Geiselstadt) -> jedes Jahr (nächster Termin: 10/2010 im KH Römerstadt)

– Standard-Untersuchungen inkl. Tastbefund -> jährlich in der Onkologie und alle zwei Jahre in der Gynäkologie

– Meine nächsten Termine bei Dr. Flowerpower werden im Oktober sein (nach einer Mammographie) und im Februar 2011 (nach einem vaginalen Ultraschall).

Read Full Post »

…unter der Rubrik „Krebslinks, Deutsch“: Brustkrebs-Lexikon. Sehr umfangreich und informativ, alphabetisch geordnet und mit einer „Suche“ versehen.

Read Full Post »

Katerwolf hat gestern einen – wie ich finde – unglaublich wichtigen Artikel in ihrem Blog verfasst, den ich allen LeserInnen hier, betroffen oder nicht, ans Herz legen möchte: Kurs zur Brustselbstuntersuchung. Bitte, nehmt Euch die 5 Minuten Zeit und lest diesen Artikel. Er ist sehr informativ und wichtig!

Ich selbst habe seit der OP ja große Schwierigkeiten – emotional – mich selbst abzutasten. Nicht nur, weil ich meine, möglicherweise Schreckliches zu ertasten, obwohl ich eigentlich weiß, wie sich mein Knoten damals angefühlt hatte und weiß, dass alles, was ich danach so ertastet habe und mich unruhig hatte werden lassen, sich ganz anders anfühlte… Und obwohl ich genau weiß, dass ich ein sehr dichtes Drüsengewebe habe und dass das meiste, was da drin heute zu ertasten ist, interne Vernarbungen sind. Nein, nicht nur deswegen. Sondern auch, weil mein Verhältnis zu meiner Brust einfach, irgendwie, ich weiß nicht, „gestört“ ist. Irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass sie – die ich immer sehr gemocht habe an mir – mich „in Stich gelassen“ hat. Dass sie mich „betrogen“ hat. Die Narbe, das Äußerliche, das ist nicht das Problem. Das stört mich keineswegs, vor allem, weil man mir äußerlich eh fast nichts ansieht. Es geht mir eher um „das Körperteil, das mir Unheil gebracht und ein Teil meines Lebens kaputt gemacht hat“.

Seit den sehr positiven Veränderungen, die ich durch die Absetzung der Zoladex-Spritze erfahren habe, hat sich mein Verhältnis zu meiner Brust sehr verbessert. Dennoch bin ich froh, dass sie regelmäßig, 2x jährlich momentan, von meinen Fachärzten abgetastet wird. Ich hoffe sehr, dass Katerwolfs Artikel jetzt auch für mich ein Anstoß ist, die Selbstuntersuchung zu Hause wieder regelmäßig in Angriff zu nehmen.

Eine ganz gute Anleitung zur Selbstuntersuchung kann man vielerorts im Internet finden, zum Beispiel hier.

Read Full Post »

Older Posts »