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Archive for Februar 2008

… bis zu unserem Flug nach Santiago de Compostela! Juchuh!!!!!!


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Dieses Bild wollte ich Euch schon seit einer Woche zeigen, habe ich in einer der Mamma Mias  gesehen:

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Geiles T-Shirt, was? 😉 Es ist von Mamazone zum Kampf gegen den Brustkrebs und zur Sensibilisierung für regelmäßige Vorsorge-Kontrollen kreiert worden.

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Heute muss ich Euch etwas erzählen, was niemanden kalt lassen kann…

Heute Vormittag bin ich zum Unterricht in die Firma, heute war Einzelunterricht angesagt. Mit meiner Schülerin A., die von meiner Erkrankung weiß, verstehe ich mich sehr gut. Letzte Woche hatte ich ja spontan den Mittwochs-Unterricht absagen müssen, weil mich Dr. Cruzifix versetzt hatte. Also hat mich A. heute, kaum als ich da war, gefragt, wie es mir denn ginge und wie es beim Arzt ausgegangen sei usw. Die zwei, drei Fragen entwickelten sich plötzlich zu einem ausgedehnten Gespräch (auf Spanisch), das so ausgedehnt war, dass wir am Ende keinen Unterricht gemacht haben. Ich habe dann am Ende auch gleich gesagt, dass ich diese Stunde nicht abrechnen werde (wobei wir beide in gleicher Weise dazu beigetragen haben, dass es NICHT zum Unterricht kam… 😉 )

Naja, und jetzt möchte ich Euch weitergeben, was mir A. erzählt hat. A.’s Ehemann hat eine Schwester (Schwägerin) und einen Bruder (Schwager). Die Schwägerin und ihr Mann konnten keine Kinder bekommen, sie hatten alles mögliche probiert… alles führte zu nichts. Am Ende beschlossen sie zu adoptieren: es wurde eine kleine Chinesin, die ihnen das vollkommene Familienglück bescherte. Soweit so gut, eine nicht selten vorkommende Geschichte. Jetzt kommt aber die Geschichte des Schwagers: Der Schwager und dessen Frau hatten auch Probleme, leibliche Kinder zu bekommen. Einmal wurde die Frau schwanger und alles schien toll zu laufen. Bis man im 5. Monat der Schwangerschaft „entdeckte“ (wie konnte man das nicht früher entdecken???), dass sich der Fötus fehlentwickelt hatte. Es war nicht lebensfähig. Also keine Behinderung oder so, es war einfach kein „Kind“. Die Nachricht war ein riesiger Schock. Als Konsequenz sah man auch eine Gefahr für die Mutter, aber die spanische Seguridad Social wollte keinen Schwangerschaftsabbruch bezahlen, weil das Gesetz wohl einen Abort im 5. Monat nicht mehr vorsieht. Letztendlich musste die arme Frau selbstzahlend in eine private Klinik gehen, in der der Abbruch vorgenommen wurde. Die Untersuchungen hinterher ergaben, dass das Paar genetisch inkompatibel ist – leibliche, lebensfähige Kinder: unmöglich. Es folgte eine schwere Krise, aus der es der Schwager und seine Frau aber wieder hinaus schafften. Angesichts der anderen Schwägerin, die bereits eine Chinesin adoptiert hatte, beschlossen die beiden, das gleiche zu tun: und adoptierten ebenfalls eine kleine Chinesin. A. erzählte mir, wie süß die Kleine war und wie glücklich die gesamt Familie war. Tja. Wie viel muss ein Mensch ertragen können? Das Leben ist voller Überraschungen. Manchmal sind es zu viele schlimme Überraschungen, die sich häufen. Die kleine Chinesin – A. erzählte mir es mit Tränen in den Augen – starb ein Jahr nach der Adoption. Bis heute weiß man nicht, ob es plötzliches Kindstod war oder eine Urininfektion, die die Ärzte nicht schnell erkannt hatten, denn das Mädchen hatte zuvor mehrere Tage extrem hohes Fieber gehabt. Jedenfalls starb die Kleine in den Armen ihrer Mutter. A. und ich saßen im Seminarzimmer, wo wir normalerweise den Unterricht machen, und mussten ganz arg mit den Tränen kämpfen. Ich sagte zu A.: „Nach all diesen Schicksalsschlägen haben es Dein Schwager und seine Frau vermutlich aufgegeben… so viel Leid…“. Und A. entgegnete: „Nein! Das haben wir alle gedacht! Natürlich war es eine furchtbare Zeit, und sie haben sehr gelitten. Aber sie haben danach wieder adoptiert! Man riet ihnen nur, nicht noch einmal im gleichen Land zu adoptieren.“ Es wurde ein dreijähriger, russischer Junge. Der kleine V. ist jetzt 6 Jahre alt, seit 3 Jahren bei seiner Adoptivfamilie, geht mit A.’s Tochter, die gleichaltrig ist, zur Schule… die beiden Cousins sagen, sie seien „novios“ (ein Pärchen), und V. ist der Sonnenschein der Familie.

Die Geschichte von A.’s Familienangehörigen ist mir total unter die Haut gegangen. Sie hat mir gezeigt, wie viel Leid es doch auf der Welt geben kann, ABER es hat mir auch gezeigt, dass man ALLES überwinden kann, wenn man nur an sich und an eine positive Zukunft glaubt. Man darf NIE, NIE, NIE aufgeben. Irgendwann stellt sich das Glück für einen ein, man muss nur daran glauben, und Geduld haben. Diese Geschichte ist ein Wahnsinn… Ich bin A. sehr für ihre Offenheit dankbar. Ich werde ihr wohl nächstes Mal vorschlagen, ob wir uns nicht mal zum Kaffee treffen wollen, um zu quatschen, denn sonst machen wir nie Unterricht… :mrgreen:

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25. Februar 2008

Gewicht: Seit zwei Wochen konstant zwischen 72,4 und 72,6 kg. Eines hatte der Magen-Darm-Infekt also doch als Gutes 😉 Da es sich schon länger konstant hält, habe ich mir wieder mehr Schoki erlaubt 😉

Hitzewallungen/Schweißausbrüche: In den letzten Tagen, vor allem aber Nächten, wieder mal ziemlich heftig. Ich gehe davon aus, dass der Schlafmangel einen großen Einfluss darauf hat.

Schlaf: Andrea hat es in ihrem letzten Blog-Eintrag gut beschrieben. Irgendwie läuft es bei ihr und mir bisweilen parallel, denn gerade in den letzten Tagen, sagen wir mal seit ca. 1 Woche, kämpfe auch ich wieder mal mit der Schlaflosigkeit. Abends kommt man nicht ins Bett, weil man trotz Übermüdung hellwach ist und aktiv sein möchte (das erkennt man auch leicht an den Uhrzeiten meiner Blog- und Forumsaktivität… 🙄 ). Und morgens ist man sowas von müde, dass man nicht aufstehen will, obwohl man schon wach ist. Dummerweise bin ich allerspätestens um 9 hellwach, wenn nicht schon früher – egal ob ich um 24 Uhr, um 1 Uhr, um 3 Uhr oder um 4 Uhr ins Bett gegangen bin – und das, obwohl ich ja seelenruhig länger schlafen könnte. Auch deswegen habe ich ja einige Unterrichtsstunden abgegeben. Ich bleibe dann immer noch lange liegen und hoffe, wieder einzuschlafen, aber das gelingt nur sehr selten. Es ist ein Teufelskreis. Ich hoffe es ja nicht, aber vielleicht hat der Disco-Besuch letzten Samstag meinen Rhythmus wieder etwas durcheinander gebracht… 😡 Disziplin (die ich nicht habe… 🙄 ) würde ja nicht schaden. Also bleibt nur noch Geduld, dass sich das irgendwie wieder einpendelt. Immerhin habe ich es in den letzten 2 Nächten geschafft, um 1 Uhr ins Bett zu gehen, und nicht um 2 oder 3 Uhr.

Libido:  unverändert. Streicheleinheiten, Kuscheln, Schmusen etc. immerhin ok. Aber mehr nicht. Ich hatte gehofft, dass sich das mit der Einstellung der Zoladex-Spritzen und somit dem evtl. etwas stabileren Hormonhaushalt und Rückkehr der Menstruation wieder einpendeln könnte. Aber jetzt soll ich ja noch ein weiteres Jahr die Spritzen nehmen. Ich bin gespannt, was Dr. FlowerPower im Mai und Dr. Cruzifix im Juni zu Dr. Pilgerstabs Meinung sagen. Vorerst werde ich weiter spritzen.

Stimmung: Tendentiell gut. Neulich hatte ich am 13.02. / 14.02. einen Durchhänger, der aber schneller als sonst wieder weg war. Dank der Kummerkiller 😉 Dafür hatte leider JR wenige Tage danach ein totales Stimmungstief. 😥 Mir tut das immer so Leid! Ich habe oft das Gefühl, dass ich ihn mit runterziehe. Konsequenz ist dann, dass ich mich bemühe, aktiver gegen meine Stimmungsschwankungen (nicht nur die Traurigkeit, sondern auch schlechte Laune) anzukämpfen. Es tut mir mehr weh, ihn so zu sehen, als wenn ich mich selbst so fühle.

Knochen/Glieder: Hin und wieder etwas Rückenschmerzen, aber eigentlich im Großen und Ganzen gut! Zum Glück!!! Knie ok, Füße ok (schon lange morgens beim Aufstehen keine Klumpfüße mehr gehabt), Rücken meist ok.

Sonstiges: Neulich schon beschrieben: Magen-Darm-Infekt mit 1Nacht+1 Vormittag Brecheritis, ca. 2 Tagen Übelkeit+Schwindel und insg. 1 Woche Magenkrämpfe.
Heute leichte Kopfschmerzen, vermutlich wegen der seltsamen Schlafenszeiten.

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Eine neue Blog-Epoche…

…wird hiermit eingeläutet.

Seit gestern läuft der Umzug von meinem früheren Blog hierher. Da sich die Einträge und Kommentare von myblog leider nicht importieren lassen (oder ich habe nicht kapiert, wie das funktioniert…  ), werde ich alles langsam, Schritt für Schritt hier rüber kopieren müssen. Glücklicherweise lassen sich Datum und Uhrzeit editieren, so dass die Reihenfolge der alten Posts bestehen und „logisch“ bleibt. Neue Beiträge könnt Ihr ab sofort nur noch hier bei wordpress lesen.

Deswegen noch einmal ein ganz herzliches Willkommen an alle alten und neuen Leser!

Als Neuerung in diesem Blog wird es außerdem eine Foto-Kategorie geben, die nur mit Passwort zugänglich sein wird. Wer hier private Bilder gucken (Kuck-Kuck! 😉 ) will, schreibt mir eine E-Mail an meine Euch bekannte E-Mail-Adresse (die hier im Blog nicht veröffentlicht ist 😉 ) bzw. eine PN über das Forum, von dem Ihr wisst, dass ich da angemeldet bin 😉 .

Viel Spaß weiterhin und danke für eure Treue!

Masca

P. S. Hat jemand eine Ahnung wie ich die Reihenfolge der eingehenden Antworten/Kommentare editieren kann? Ich möchte z. B. dass im „Gästebuch“, welches ja eigentlich nur eine „Zusatzseite“ ist, den aktuellsten Eintrag oben haben, und nicht unten, habe aber noch nicht herausgefunden, wie und wo ich das einstellen kann.

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Geschützt: Das bin ich…

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Nachdem es zwei Tage geregnet hat und bis inklusive Sonntag weiter Regen angekündigt war, ist heute doch noch die Sonne raus gekommen! Und das, nachdem heute Früh die ursprünglich für Sonntag geplante Calçotada mit den Kollegen um eine Woche verschoben wurde…
Ich habe den Moment genutzt für neue Fotos vom Balkon, jetzt mit Frühlings-/Osterdekoration.

      

Das Windrad ist leider kaputt gegangen, nachdem es mehrmals gegen das Geländer geknallt ist – habs schon mehrfach geklebt, aber jetzt lässt sich das fehlende Blatt nicht mehr ranmachen.

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Es regnet…

Es scheint, als hätte der Wettergott mich neulich gehört… Seit gestern regnet es – auch wenn es meist eher ein „Tröpfeln“ ist – aber immerhin. Einziger Nachteil: ich kann auf dem Balkon nichts machen. Aber egal: Hauptsache, der Wasserpegel in den Stauseen steigt ein bissel.

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Also, ich bin jetzt endlich zurück aus Geiselstadt. Hatte ja heute um 8:30 Uhr meinen Termin bei Dr. Cruzifix, dem Onkologen. Davon will ich jetzt berichten:

Zunächst einmal haben wir gewartet, und gewartet, und gewartet… gegen 9:30 Uhr beschwerte sich eine Patientin, die auch auf Cruzi wartete, seit 8 Uhr! Die Helferinnen wussten nicht aus noch ein, denn Cruzi war immer noch nicht aufgetaucht! Er war schlichtweg noch nicht da! Vermutlich hatten sie selbst vergeblich versucht, ihn zu erreichen. Jedenfalls wurden alle Patienten für Cruzi so um 9:45 Uhr gerufen, man teilte uns mit, wir sollen frühstücken gehen, man wisse nicht, wann Cruzi käme… Die Leute waren ziemlich wütend. Mich ärgerte eigentlich nur, dass sie uns nicht sagen konnten / wollten, wann wir denn vom „Frühstück“ zurück kommen sollten. Aber die Tatsache, dass sie uns erst mal wegschickten war ein Zeichen für mich, dass es wohl länger dauern würde. Man gab uns dann noch eine Telefonnummer, unter der wir die Helferinnen erreichen konnten, um zu erfahren, wann wir wieder kommen sollten. Immerhin. Also sind JR und ich in ein Café gegangen.  Meinen Unterricht um 11 Uhr konnte ich vergessen, so wie die Aussichten waren. Also rief ich da in der Firma an und sagte ab. Zum Glück habe ich da zwei total liebe Schüler, die eine weiß von meiner Erkrankung und sie ist total verständnisvoll.

Nach dem Frühstück riefen JR und ich dann so gegen 10:45 im Krankenhaus an. Ja, wir könnten nun kommen, aber Cruzi sei nicht da, er sei krank (aha, so plötzlich? wusste man das nicht schon vorher? finde das alles total komisch…) stattdessen wird sein Kollege Dr. Pilgerstab (was ein Nickname! ha ha…) alle Patienten sehen. Dr. Pilgerstab ist der Arzt, zu dem ich zu Beginn meiner Behandlungen alternativ hätte gehen können, als ich mir ernsthaft überlegt hatte, nicht mehr zu Cruzi zu gehen. JR und ich gingen also ins Behandlungszimmer und es begrüßte uns ein jüngerer, netter und sehr offener Arzt, der noch eine junge Studentin (vermutlich PJ’lerin) bei sich hatte. Er studierte eingehend meine Akte (er kannte mich ja nicht…) fragte allgemein, meinte dann sofort: „Oh, ein Muzinöser Tumor, das ist ja sehr positiv. Das ist sehr gut. Ach Sie haben keine Chemo gemacht – das war die richtige Entscheidung! Sehe ich genauso. Aber auch nur, weil Ihr Krebs den Nachnamen Muzinös hat. Soso, schon vor 2 Jahren operiert. Sie nehmen Tamoxifen und Zoladex. Aha. Ja sehr gut.“ usw.

Dann bat er, dass ich mich oben frei machen sollte, und begann mit der palpatorischen Untersuchung der Brüste, Lymphknoten und Achseln. Was für ein Unterschied zu Cruzifix!!! Er nahm sich viel mehr Zeit, es schien mir einfach viel gründlicher, er bat mich sogar, mich auch hinzulegen. Meinen Hinweis, dass ich immer noch stark schmerzende Druckstellen hätte, interpretierte er genauso wie alle anderen Ärzte, das seien die Nachwirkungen der Strahlentherapie und die Narben. Alles in allem ENDLICH ein Onkologe, mit dem man ein stinknormales Arzt-Patientinnen-Gespräch führen konnte!

Danach zog ich mich wieder an und es ging endlich um die Themen, die mich in den letzten Wochen ja bewegt haben:
1. Die Zoladex-Spritzen. Wir besprachen, dass ja nun die 2 Jahre um seien, die mir damals der Prof, der mich in M. operiert hat, und auch Cruzi und Dr. FlowerPower als „Leitlinie“ genannt hatten. Dr. Pilgerstab ist aber anderer Meinung. Er sieht die Sache so: Das Tamoxifen, also die täglichen Tabletten (5 Jahre insgesamt) verhindern ja das „Andocken“ der Östrogene an die Rezeptoren der evtl. in meinem Körper noch vorhandenen Krebszellen. Die Zoladex-Spritzen (alle 28 Tage) wiederum verhindern, dass der Körper überhaupt Östrogene produziert. Angesichts meines letzten Hormonstatus, aber vor allem wegen meines jungen Alters, sieht Dr. Pilgerstab die „Gefahr“, dass ich nach Absetzen der Spritzen ziemlich schnell wieder die Menstruation bekomme, und damit der Östrogenspiegel in meinem Körper steigt. Immerhin arbeitet zwar das Tamoxifen weiterhin dagegen an, dass Östrogene und Krebszellen zusammen kommen, aber besser sei es immer noch, wenn überhaupt keine oder kaum Östrogene im Körper seien. Deswegen tendiere Dr. Pilgerstab dazu, seinen Patientinnen (auch er hat ausschließlich Brustkrebs-Patientinnen) mit meinem oder sehr ähnlichem  Profil zu 5 Jahren Zoladex zu raten. Zu mir sagte er, dass er an meiner Stelle mindestens noch ein weiteres Jahr (also ein drittes Jahr) Zoladex geben würde. Natürlich sei das aber auch meine Entscheidung und natürlich könne ich mir da eine Zweitmeinung einholen (was ein Unterschied zum Verhalten von Cruzifix, der schon allein ob des Gedankens sauer wäre, dass ich eine Zweitmeinung einholen könnte…). Als nächstes nannte Dr. Pilgerstab noch einige weitere, wichtige Punkte. Heute gibt es KEINE einzige Studie, die eine zweijährige mit einer fünfjährigen Vergabe von Zoladex vergleicht. Das sei eine Studie, die total fällig wäre, aber es gibt keine. Man kann also nicht wissen, ob es wirklich mehr bringt, wenn 5 Jahre Zoladex gespritzt wird. Aber man weiß auch nicht, ob es eine Verbesserung der Überlebenschancen gibt. Zumindest ist es so, dass Zoladex nur geringere Nebenwirkungen hat, im Vergleich mit dem Tamoxifen. Also alles „Schlimme“ wie Osteoporose, Thrombosen, Zysten, Unterleibskrebs, kommt -wenn- dann vom Tamoxifen. Da ich bisher alles ziemlich gut vertrage, mit Ausnahme der Hitzewallungen, Schlafstörungen, Stimmungstiefs und sexuellen Probleme (welche im Vergleich zu obigen Nebenwirkungen nun weniger schlimm sind…), könnte ich durchaus die Zoladex-Spritzen weiter nehmen.

Die Erklärungen von  Dr. Pilgerstab klangen für mich sehr logisch, sehr reflektiert, sehr überzeugend. Im Endeffekt denke ich mir jetzt: Mei, haste jetzt 2 Jahre diese bescheuerten Spritzen bekommen. Was macht da schon noch ein drittes Jahr. Es ist lästig, klar, dein ganzes Leben in dieser Zeit nach diesem 28-Tage-Rhythmus zu orientieren (Urlaub… usw.). Außerdem meinte dann Dr. Pilgerstb, ich könne doch auch die Dreimonatsspritze nehmen. Da war ich baff. Ich sagte ihm ehrlich, dass ich das mal Dr. Cruzifix gefragt hatte und er gegen die dreimonatige Vergabe war. Pilgerstab meinte daraufhin, dass viele Ärzte diese nur deswegen nicht geben wollen, weil alle bekannten Studien nur mit der Monatsspritze gemacht wurden. Aber im Endeffekt sei das ganz einerlei. Hmm…

Zum zweiten Thema, der Brasilien-Reise:
Die Reaktion von Dr. Pilgerstab war eindeutig! „Sie wollen wissen, ob ich Sie reisen lassen würde? Ja, warum denn nicht? Reisen Sie nach Brasilien! Sie sind doch ein ganz normaler Mensch und führen ein ganz normales Leben!“ WOW! ZUM ERSTEN MAL hatte ich das Gefühl: Du bist keine Patientin, die zur Kontrolle einer Therapie gegen eine ernsthafte Krankheit regelmäßige Arztbesuche wahrnehmen muss. ZUM ERSTEN MAL hatte ich das Gefühl, wie wenn ich NICHT  eine Patientin wäre, sondern einfach eine Frau, die aufgrund einer Vorgeschichte intensivere Vorsorge-Kontrollen braucht, als andere Frauen. Ich bin so richtig glücklich aus diesem Gespräch heraus gekommen!

So, damit kann ich dann jetzt auch die Familie informieren, dass JR und ich im Juli eine Fernreise planen! Da können sie dann rumzicken wie sie wollen (Waaaas? Das traust du dir zu???? Das ist doch total gefährlich für dich???? Das ist doch unverantwortlich, in deinem „Zustand“????? – Ätsch-Bätsch! Ich mache, was ich will, und wenn der Arzt den Segen dazu gibt… habe ich auch keine Gewissensbisse   hi hi hi)

Ich freue mich total!!!

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… habe ich wieder einen Termin bei Dr. Cruzifix. Bitte Daumen drücken! Ich freue mich sehr, dass ich diesbezüglich noch nicht nervös geworden bin, wie so oft bei früheren Terminen. Gut, das kann noch kommen. Wie so oft berichtet, ist Dr. Cruzifix ja nicht mit einfühlsamem Takt und Redefreudigkeit gesegnet  . Aber egal. Die Daumen brauche ich in erster Linie für zwei Dinge:

1. dafür, dass er mir das Ende der Zoladex-Spritzen, also eines wensentlichen Teiles meiner Antihormontherapie, bestätigt

und

2. dafür, dass er eine eventuell im Juli anstehende Fernreise „bewilligt“. Also das ist so: Es ist sehr wahrscheinlich, dass JR im Juli für mind. 5 evtl sogar 10 Tage an die Uni in Sao Paulo, Brasilien, darf und dort zusammen mit seinem Chef und Doktorvater ein Fortbildungsseminar für dort ansässige Dozenten halten darf. Die Kostenübernahme für Reise und Aufenthalt ist schon bewilligt, die exakten Termine werden noch diskutiert (aktuellster Vorschlag der Brasilianer: letzte Juli- und erste Augustwoche, JR und Chef wollen aber lieber Mitte Juli hin). Naja, und wenn JR da runter fliegt, möchte ich das unbedingt auch nutzen… wir überlegen, entweder vor oder nach dem Seminar 7-10 oder gar 14 Tage anzuhängen und Urlaub zu machen. Mein Traum seit vielen Jahren ist ja, die Iguazú-Wasserfälle im Dreiländereck Brasilien, Argentinien, Paraguay einmal im Leben gesehen zu haben… dieser Traum hätte jetzt eine Chance, verwirklicht zu werden. Naja, aber ich möchte so eine Reise nicht ohne das OK meiner Ärzte machen. Mal sehen, was Cruzifix dazu sagt…

Ach ja, ich erbitte absichtlich keine Daumen für einen grundsätzlich positiven Ausgang der Untersuchung (schätze, er wird Brust und Lymphknoten abtasten). Ich gehe einfach davon aus, dass alles in Ordnung sein wird!  

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